Deprecated: mysql_connect(): The mysql extension is deprecated and will be removed in the future: use mysqli or PDO instead in /home/sabzevarfa/domains/sabzevarfarhang.com/public_html/funcs.php on line 3
راز های پنهان MRQ از زبان افسانه: سبزوار فرهنگ

راز های پنهان MRQ از زبان افسانه


3 ارديبهشت 1391
3
3816

نام :افسانه 17 ساله، دانش آموز کلاس سوم دبیرستان ساکن سبزوار
نام:محمد امین برادر کوچکتر افسانه 6 ساله ساکن سبزوار
نوع بیماری: MRQ یا مارکیوم (نوعی بیماری ناشناخته در سطح دنیا، تعداد افراد مبتلا به این نوع بیماری در دنیا کمتر از 20 نفرمی باشند).
درمان: هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد.
این مشخصات خواهر و برادر سبزواری است که به نوعی بیماری ژنتیکی به نام ام ار کیو یا مارکیوم مبتلا هستند.بیماری که حتی بسیاری از پزشکان متخصص هم از نام آن بی اطلاع می باشند. تصمیم گرفتیم با این خواهر وبرادر مصاحبه ای داشته باشیم تا از زبان خودشان ناگفته های پنهان مارکیوم را بشنویم. تلفنی آدرس را ازمادر افسانه می پرسیم وساعت 17 به راه افتادیم هوا کمی گرفته است از خیابان... عبور می کنیم و بعد به کوچه.... می رسیم. به نظر گم شده ایم تلفنی دوباره با مادر افسانه تماس می گیریم و بعد از چند دقیقه خانم.... سرکوچه می آید ومارا تا منزلشان راهنمایی می کند.
هوا همچنان گرفته است از داخل حیاط افسانه را می بینم که چهار دست وپا به سمت دیوار سالن می رود.
افسانه با لبخند ورودمان را خوشامد می گوید.
وقتی نگاهش می کنم خجالت می کشم از کجا باید شروع کنم تمام سوالات از ذهنم پاک شده.
  ازمدرسه ورشته تحصیلیش می پرسم، افسانه ازرشته تجربی خوشش نمی آید ریاضی رشته مورد علاقه اش است به اصراردیگران(به خاطر شرایط جسمانی) رشته تجربی را برای ادامه تحصیل انتخاب کرده است.
- افسانه معدلت چنده؟
: 25/17
- دوست داری چه رشته ای تو دانشگاه بخونی؟
: فکر نکنم دانشگاه بروم مامانم گفته رفت وآمدش برات سخته هزینه دانشگاه زیاده نمی فرستمت .
مادر افسانه با سینی چای ومیوه وارد سالن می شود، درباره دانشگاه نرفتن افسانه می پرسم او هم حرفهای افسانه را تایید میکند.
- راستی افسانه محمد امین کجاست؟
:خوابیده.
کم کم صحبت به بیماری افسانه می رسد، باید شروع کنم هر چند برایم سخت است از این دختر کوچک و مهربان از سختیهای زندگیش بپرسم.
- می دونی چه چیزی باعث این بیماری درشما و برادرت شده ؟
:بیماریمون ژنتیکیه. یه نوع بیماری مغز واستخوان
- درمان داره؟
: نه ناشناخته است، درمان نداره.
- علائم بیماریتون چیه؟
: کج شدن دست و پا، درد شدید تو قفسه سینه و ریه ها، تنگی نفس، بزرگ شدن کبد، درد تو قسمت معده، کم شدن حس بینایی وشنوای، زبرشدن موهای بدن، بزرگتر شدن سر از حد معمول و...
- چه وقت متوجه بیماریت شدی؟
: وقتی مدرسه ابتدایی می رفتم همیشه موقعی که زنگ می خورد از بچه ها دوری می کردم چون وقتی حیاط شلوغ می شد و بچه ها به هم تنه می زدند من درد شدیدی تو بدنم و سرم احساس می کردم با کوچکترین ضربه به سرم تمام بدنم درد می گرفت حالم بد می شد احساس می کردم دست و پاهام از بدنم جدا شده، دست وپاهامو می دیدم ولی احساسشون نمی کردم بعد فهمیدم که دچار تشنج می شدم.
- محمد امین هم این علائم رو داره؟
: آره اگه کوچکترین ضربه بهمون بخوره بخصوص به سرمون تشنج می گیریم خیلی دردناک، درد شدیدی داره.
وقتی افسانه از علائم بیماریش برایمان می گفت نگاهی به صورت مادر افسانه کردم می خواستم بپرسم شما چطوری درد و رنج فرزندانتون روتحمل می کنید؟ ولی... این سوالیه که هرگز جرات پرسیدنش را نخواهم داشت.
از مادرافسانه درباره بیماری  محمد امین وافسانه پرسیدم.
 
-چه کسی برای اولین بار بیماری بچه ها رو تشخیص داد؟
 
:بیماری افسانه دیر تشخیص داده شد وقتی افسانه تشنج می گرفت اوایل نمی دونستیم که دچار تشنج شده پزشکان هم از این بیماری سر درنمی آوردند تا اینکه دکتر شفقت تو بیمارستان سارم شهراکباتان بیماری رو تشخیص داد و علائم بیماری رو گفت.
- تشخیص بیماری براتون هزینه ای هم داشت؟
- سال 84 هزینه آزمایشات حدود 1000 یورو شد پول زیادی بود با کمک اقوام این پول و جمع کردیم. هزینه سفر به تهران، پول ویزیت پزشک ها خیلی شدوچون بیمارستان خصوصی بود بیمه قبول نمی کردند.
- بهزیستی کمک نکرد؟
: اون موقع چون پرونده تو بهزیستی نداشتیم کمکی نکردند.
- افسانه وبرادرش داروی خاصی برای بیماریشون استفاده می کنند؟
:نه برای این بیماری داروی وجود ندارد.
در تمام لحظاتی که مادر افسانه با ما صحبت می کرد افسانه با لبخند و بدون کمترین نگرانی به صحبتها گوش می کرد گویا تمامی این صحبتها در مورد شخص دیگری است، تحمل واراده این دختر باور نکردنی است.
ازافسانه درباره آرزوهایش پرسیدم(آرزوهای افسانه مثل خودش شیرین و پرمعنا بود.)
: آرزو می کنم همه آدمها اول تندرست و سلامت باشند بعد خیلی دلم میخواد یه سفر بروم مکه، کربلا و سوریه فقط همین.
از مادر افسانه خواستم اگر صحبت خاصی یا مشکلی دارد برایمان بگوید.خانم... بیشترین دغدغه اش مدرسه محمد امین است می گفت، دستهای بچه ها قدرت کافی نداره حتی برای برداشتن لقمه یا تکه کردن نان، وقت غذا خوردن باید یک نفر حتماً بهشون کمک کند، سال دیگر محمد امین باید کلاس اول برود، بدن محمد قدرت کافی نداره اگرتو مدرسه بیفتد و دست وپاهایش بشکند، استخوانهاش به راحتی جوش نمی خورند، یا با کوچکترین ضربه به سرش دچار تشنج می شود، یه نفر باید تو حرکت کردن و غذا خوردن کنارش باشد نمی دونم باید چیکار کنم .
 همه مادرها با رفتن فرزندانشان به مدرسه زمانی برای استراحت پیدا می کنند اما خانم ... مادری است که مدرسه تازه شروع نگرانی هایش است.
به افسانه گفتم تومدرسه کسی بهت کمک میکند؟ بلند خنده می کند ومی گوید:دوستای من خیلی خوبندسرهل دادن ویلچریا بالا بردن ویلچرم از پله ها با همدیگر دعوا می کنند من هم بهشون می گویم بروید آن طرف تر دعوا کنید هروقت به نتیجه رسیدید بیایید پیش من.
محمد امین هم بیدار شده بود اما حاضر نبود از اتاق بیرون بیاید. بالاخره با کلی خواهش و التماس پسر کوچولوی خانواده چهار دست وپا به جمع ما پیوست. پسری نحیف و خجالتی که تمام مدت حضورش حاضر نبود به ما نگاه کندکنار خواهرش نشست، افسانه صورت برادر کوچکش را بوسیدودر گوشش چیزی گفت و هردو خندیدندبا خنده های آنها ماهم خندیدیم(خندیدیم تا جلوی جاری شدن اشکهایمان را بگیریم).
لحظه ای خداحافظی دوباره به صورت مادر افسانه نگاه کردم حال می فهمم که افسانه این همه تحمل را از چه کسی به ارث برده، با تمام این مشکلات مادرافسانه و محمد امین با تمام اراده وایمانش چون کوهی استوار در کنار فرزندانش چشم به رحمت ایزدی دارد.وقتی از منزل افسانه بیرون می آییم ساعت از 20 هم گذشته داخل کوچه به راه می افتیم هوا همچنان گرفته است، به آسمان که نگاه می کنم قطرات ریز باران صورتم را خیس می کندویاد این آیه می افتم* استعینوابالصبر......ان الله مع الصابرین*  
MRQ یا  مارکیوم یک بیماری ژنتیکی است که علائمی نظیر تشنج، تنگی نفس، بزرگ شدن کبد، دردهای معده، کم شنوایی، کم بینایی، زبر شدن موهای بدن، بی حسی انگشتان دارد و کمتر ازبیست نفر در دنیا مبتلا به این بیماری ناشناخته هستند. این بیماری دارو و درمان ندارد بدن  بیمار رفته رفته شروع به کوچک شدن می کند امید به بهبودی و زندگی برای این بیماران وجود ندارد.

:: نظرات :: /////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////
3 نظر در صف تاييد است.

مراسم 16 آذر که توسط انجمن های علمی و کانونهای فرهنگی هنری و اجتماعی دانشگاه حکیم برگذار شده را چگونه ارزیابی می کنید؟